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“Absurdo a vida de uma criança ter preço”, diz Giovana Ewbank sobre bebê com AME no DF

“Absurdo a vida de uma criança ter preço”, diz Giovana Ewbank sobre bebê com AME no DFFoto: Instagram

Em conversa com o portal Metrópoles, apresentadora conta como se sensibilizou com caso de Helena, internada na UTI do Hospital da Criança (HCB)

Caio Barbieri - Metrópoles - 01/12/2020 - 07:57:28

A aapresentadora e atriz Giovanna Ewbank decidiu liderar uma campanha nacional para salvar a vida da pequena Helena Gabrielle, uma bebê de apenas 9 meses diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença é degenerativa e muito severa, compromete o sistema nervoso e, no caso de falta de um tratamento adequado, pode levar à morte.

Em conversa com a coluna Janela Indiscreta , do Metrópoles, Giovanna Ewbank contou como soube do caso da pequena que está internada na unidade de terapia intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB). Já declarada madrinha da criança, a atriz apela para que autoridades também se sensibilizem com a angústia vivida pelas famílias de pacientes diagnosticados com a enfermidade.

Mãe de três filhos com o também ator Bruno Gagliasso, a modelo se sensibilizou com o sofrimento da família e decidiu usar a influência nas redes sociais para dar visibilidade às dificuldades de pais e mães de crianças com AME para que o governo encontre um mecanismo menos burocrático para salvar as vidas dos bebês.

No caso de Helena, ela necessita do Zolgensma, fórmula importada e que tem chamado a atenção do mundo por ser capaz de inibir os avanços cruéis dos quadros mais graves. A doença rara afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, causando fraqueza muscular, atrofia e paralisia muscular progressiva.

Além de ser considerado o medicamento mais caro do mundo – custa cerca de R$ 12 milhões –, a receita só pode ser administrada até os 2 anos de idade, o que mobilizou a atriz a ajudar a família na corrida contra o tempo para salvar a bebê. “Não vou medir esforços até conseguirmos o tratamento dela e de outras crianças com AME que estão em situações semelhantes”, disse.

MAIS SOBRE O ASSUNTO

Veja a entrevista com Giovanna Ewbank:

Por que você decidiu integrar a campanha para salvar a Helena?

Costumo dizer que tudo na minha vida começa pelos meus filhos. São os três que vêm me ensinando e abrindo os olhos todos os dias para coisas diferentes e me fazem olhar para o mundo de uma forma diferente. Com a chegada da Titi e do Bless eu já comecei a prestar atenção em muitas coisas, na questão do racismo, principalmente, mas também em tantas outras coisas que não faziam parte do meu dia a dia. Com a chegada do Zyan eu fiquei mais preocupada e emotiva com esses casos de bebês com AME.

É realmente uma doença muito severa…

Eu já conhecia a doença, já tinha apoiado algumas histórias que conheci pela rede social e que ganhou notoriedade nacional devido ao descaso do poder público em relação a essas crianças. Mas, com o Zyan agora na minha vida, não consigo ver e não me relacionar, sabe? Então o que eu quero, a partir de agora, é usar essa influência pra ajudar essas mães, essas crianças que não têm perspectiva nenhuma em um tratamento que custa R$ 12 milhões. É um completo absurdo um tratamento custar isso. A gente conta nos dedos as famílias que podem pagar esse valor. É absurdo a vida de uma criança ter um valor. E um valor tão alto. Isso não deveria existir. Nenhuma vida deveria ter um valor.

Helena está internada na UTI do Hospital da Criança e espera o tratamento adequado. Foi a sua motivação?

Estou muito envolvida emocionalmente com o caso da Helena, uma bebê de 9 meses que está literalmente lutando contra o tempo. Helena não tem mais tempo de esperar pelo tratamento. Helena, que agora é minha afilhada, teve uma parada cardiorrespiratória, está entubada há 10 dias sem perspectiva nenhuma, esperando um laudo, uma perícia da justiça para que o processo comece a ser visto. A Justiça pediu 30 dias para dar esse laudo de confirmação de que ela tem AME, mas a Helena não tem esse tempo. Tá mais do que exposto o quão crítica a situação dela está. Se esperarmos esse protocolo judicial para fazer essa perícia no hospital, ela pode não estar mais entre nós.

A burocracia imposta pelo Poder Público aumenta ainda mais a angústia da família…

O caso da Helena é urgente. A gente precisa que a Justiça olhe pelo caso da Helena agora e não daqui a 30 dias. É uma vida, a vida de uma criança de 9 meses que está entubada, que teve uma parada cardiorrespiratória, que não está conseguindo engolir a própria saliva. Helena não pode esperar por tanta burocracia. Me comprometi com a família da Helena em fazer tudo o que eu puder. De usar não só as minhas redes sociais, mas minha estrutura de equipe, tudo pra que ela receba essa medicação e não vou medir esforços até conseguirmos o tratamento dela e de outras crianças com AME que estão em situações semelhantes. Não podemos mais perder tempo. Eu faço aqui um apelo ao ministro da Saúde, aos magistrados, aos governadores, às autoridades como um todo que realmente deem a devida atenção ao caso da Helena e liberem o medicamento Zolgesma o quanto antes a ela.

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