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Bebê em Brasília precisa de remédio para sobreviver. Quatro doses custam R$ 1,5 mi

Bebê em Brasília precisa de remédio para sobreviver. Quatro doses custam R$ 1,5 miFoto: Reprodução

Moradora de Águas Claras, Marina Ciminelli, de apenas 2 meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal

Por Manoela Alcântara - Metrópoles - 11/02/2019 - 07:52:39

A luta pela vida de Marina Macedo Lima Ciminelli começou cedo. Aos dois meses, ela enfrenta doença rara que afeta uma região específica da medula espinhal e núcleos na base do cérebro, fazendo com que perca a capacidade dos músculos. Devido à Atrofia Muscular Espinhal (AME), quando completou um mês de idade, ela teve diminuição da força nas pernas, braços e pescoço.

O próximo passo da enfermidade é a redução da força no tórax, o que pode fazê-la parar de respirar. A esperança da pequena está em um remédio que custa R$ 367 mil a dose. Para conseguir reagir, ela precisa de quatro porções da medicação imediatamente. Somente nesta primeira fase, são quase R$ 1,5 milhão.

Mais sobre o tema 

A família, que mora em Águas Claras, não tem condições de pagar um valor tão alto e em um período de tempo tão curto. Para tentar conseguir o remédio, iniciou uma série de eventos de arrecadação e campanhas na internet, além de ter criado uma vaquinha virtual para receber doações, no endereço: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-marina

Marina precisa tomar um remédio chamado Spinraza. Ele leva o gene SMN-2 a produzir uma proteína que normalmente é sintetizada pelo SMN-1 e o substitui, ajudando, assim, a tratar a atrofia. O medicamento já era aprovado nos Estados Unidos e, recentemente, foi registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). No país, é fabricado Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos.

Depois dessa primeira fase, Marina precisará tomar a medicação a cada quatro meses para que as primeiras doses não percam o efeito. A família também precisará de auxílio para a compra nesta segunda etapa.

O drama da família
“Ela nasceu com tudo normal. Tirou nota 10 no apgar. Com um mês, estava tudo normal. Aos 35 dias, começou a ficar mole, sem força. Fizemos uma série de exames até chegar a esse diagnóstico. O remédio vai ajudar a ter expectativa de vida. Não sabemos se ela vai se sentar, se movimentar, mas a medicação ajudará a respirar”, afirmou a mãe do bebê, a servidora pública Deilla Macedo Lima, 40 anos. 

No dia 17 de fevereiro, haverá uma feijoada no Lions Clube, localizado no Guará 2 para arrecadar dinheiro. Dia 24, será realizado o Samba da Marina Morena, no Círculo Operário do Cruzeiro. A família também tenta receber o medicamento por meio do convênio de Marina. Há um processo judicial para tratar do tema.

Além da vakinha, os interessados em ajudar podem depositar qualquer quantia nas contas: 

Banco do Brasil 
Vovô da Marina – Hudson Cavalcante de Araújo
Ag: 8615-0
Conta: 152.893-9 
CPF: 097.824.781-72 

Caixa Econômica
Isanilde C de Araujo 
Ag: 2814 
Conta: 00003209-6 
Operação: 013 
CPF: 183.757.741-20 

Santander
Papai da Marina – Samuel Ciminelli de Araújo
Ag: 1806 
Conta: 01001614-8 
CPF: 859.410.261-53

Itaú 
Papai da Marina –  Samuel Ciminelli de Araújo
Ag: 3932 
Conta: 23271-7 
CPF:  859.410.261-53

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