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Carreata pela vida de pequena Kyara colore ruas de Brasília neste domingo

Carreata pela vida de pequena Kyara colore ruas de Brasília neste domingoFoto: IMAGEM CEDIDA AO METRÓPOLES

Manifestação tenta sensibilizar o Ministério da Saúde a arcar com o medicamento mais caro do mundo para salvar a bebê diagnosticada com AME

Caio Barbieri - Metrópoles - 27/09/2020 - 21:47:36

Uma grande carreata realizada na manhã deste domingo coloriu de rosa o eixinho Leste, uma das principais avenidas de Brasília. Os participantes se uniram para tentar sensibilizar o Ministério da Saúde a arcar com o medicamento Zolgensma para a pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de apenas 1 ano e 2 meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O remédio custa cerca de R$ 12 milhões e utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa.

No dia 12 de setembro, o ministro Napoleão Nunes Maia Filho, do Supremo Tribunal de Justiça (STJ) determinou o prazo de 15 dias para que o órgão federal se manifestasse sobre o fornecimento ou não do fármaco. O prazo terminou neste domingo, mas o Ministério da Saúde ainda não tornou pública sua decisão. Recentemente, a pasta concedeu o valor do Zolgensma para outra criança de Brasília com a mesma doença de Kyara.

Com dezenas de carro com balões de cor rosa, a carreata se concentrou no estacionamento da UniEuro (Setor de Clubes Sul) e percorreu o Plano Piloto, de Sul a Norte. Por volta das 12h, os veículos já passavam pela metade da Asa Norte.

“Estar aqui hoje é acreditar que nada é impossível, que o amor ao próximo vem sem limite. Obrigada por vocês acreditarem, por rezarem. Divulguem a história da Kyarinha, compartilhem, doem. Essa mudança de vida tem que ser hoje. Cada um possa ser iluminado para fazer com que essa história se propague, não apenas a da Kyara, mas de todas as crianças que têm AME”, disse Kayra Dantas, 39 anos, mãe da criança, de cima do carro de som.

No início da manifestação, os participantes fizeram um minuto de silêncio em homenagem à Aisha, bebê de cinco meses que morreu vítima da patologia no sábado (27/9). “Se essa criança tivesse tomado o Zolgensma, ela estaria aqui, claro, se fosse o plano de Deus. Quero pedir um minuto em memória dela hoje e que o Senhor console os corações”, entoou Kayra.

Veja vídeo de trechos da carreata:

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