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Cure Biel: União recorre, e depósito para tratamento da AME é suspenso

Cure Biel: União recorre, e depósito para tratamento da AME é suspensoFoto: Família de BielAcervo familiar

Notícia foi divulgada pela família do garoto de 1 ano, que luta pela vida e depende de remédio de R$ 12 milhões

Matheus Garzon - Portal Metrópoles - 01/05/2021 - 17:19:39

A família do pequeno Gabriel Alves Montalvão, de 1 ano, anunciou neste sábado (1º/5) que a União recorreu da decisão que garantia ao Zolgensma, remédio importado avaliado em R$ 12 milhões para tratar Atrofia Muscular Espinhal (AME). A expectativa era de receber o dinheiro em até 20 dias, mas o efeito suspensivo foi aceito pela Justiça.

Em vídeo, emocionada, a mãe de Biel, a analista de contas Lionedia Alves Rodrigues, explicou a situação. “Neste momento, a gente volta, infelizmente, à estaca zero. A União recorreu do depósito, recorreu do valor. Então, a gente está aqui com o coração apertado, doendo, sangrando mesmo”, lamentou.

A situação para a mãe é ainda mais difícil, uma vez que o dia 1º de maio é aniversário de morte do primeiro filho dela, que também teve AME. “Faz exatamente 12 anos hoje que o Lucas foi para o céu, e vem essa notícia também. A gente entende que Deus deve ter algum propósito para essa situação”, diz emocionada.

  • Dinheiro seria depositado em 20 dias

    A notícia da decisão favorável foi divulgada no dia 21 de abril pela família do menino, na página Cure Biel, no Instagram: @curebiel.

    “Nós conseguimos vencer o processo na Justiça. O Gabriel conseguiu o Zolgensma”, revelou a mãe dele à época.

    A campanha que estava no ar para arrecadar o valor para comprar o remédio chegou até a ser encerrada.

    Pequeno BielImagem cedida ao Metrópoles/Arquivo pessoal

    Pais chegaram a realizar carreata para arrecadar o valor do remédio

    Janeiro de 2021

    Há pouco mais de três meses, em 25 de janeiro de 2021, a juíza federal em auxílio Flávia de Macedo Nolasco, da 21ª Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal, indeferiu o pedido da família do bebê Gabriel Alves Montalvão para ter acesso ao tratamento com o Zolgensma.

    Foi a segunda vez que a magistrada negou a solicitação da família do menino, diagnosticado com o Tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME), condição mais severa da doença degenerativa e que mata a maior parte dos pacientes até os 2 anos.

    Na decisão de janeiro, a juíza voltou a questionar a eficácia do tratamento, indicou o cenário instável vivido na saúde pública em período pandêmico e manifestou preocupação com a interferência do Judiciário em decisões de acesso a medicamentos não disponíveis pela rede.

    A magistrada ainda ponderou a reclamação da família do bebê ao pontuar que “apenas 12% do montante disponível para a pasta de Saúde foi utilizado no combate à Covid-19, e que o valor remanescente seria passível de utilização para a resolução de seu grave problema de saúde”.

    A doença é neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida. Apenas no Distrito Federal, a enfermidade foi responsável pelo óbito de 393 pacientes, entre 1996 e 2019.

    Paliativo

    Biel estava sendo medicado com o Spinraza, outra fórmula que ajuda a minimizar as complicações da doença. O remédio, contudo, apenas inibe novas perdas de neurônios motores, mas não faz as sequelas da doença desaparecerem na criança – principal diferença do Zolgensma.

    O problema é que a patologia é severa, e, além disso, a fórmula importada que pode ajudar a salvar a vida de várias crianças só pode ser administrada até os 2 anos.

    A enfermidade é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. Sem a administração de um tratamento rigoroso, a doença pode levar as crianças com essa enfermidade à morte.

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