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Família vende rifas e tenta comprar remédio de R$ 12 mi para bebê do DF

Família vende rifas e tenta comprar remédio de R$ 12 mi para bebê do DFFoto: Reprodução Instagram

Kyara Lis, 1 ano, tem AME. Parentes já arrecadaram cerca de R$ 2 milhões e seguem em busca de dinheiro para salvar a vida da criança

Matheus Garzon - Metrópoles - 03/09/2020 - 11:47:36

A mobilização solidária para ajudar a pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 1 mês, a conseguir dinheiro suficiente para custear o tratamento mais caro do mundo avança um capítulo a cada dia. Além da carreata do último final de semana, dezenas de rifas ao redor do Brasil estão sendo organizadas para arrecadar os R$ 12 milhões necessários para tentar curar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) da menina.

No site organizado pela própria família é possível encontrar diversos tipos de prêmios e preços. Brincos, roupas, computadores e até mesmo um carro 0 km, com a cota de R$ 20. Todo o pagamento é feito pela internet.

Há também um grupo no WhatsApp, criado para a rifa de uma cafeteira. Para participar, basta entrar no grupo, transferir o dinheiro para qualquer uma das contas criadas pela família e enviar o comprovante para os administradores. Depois é só escolher um número e torcer.

A AME é uma doença degenerativa rara. A anomalia de característica neuromuscular é grave, irreversível e age na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores.

#cureKyara

Kyara Lis foi diagnosticada com a doença rara aos 10 meses. Para curar e dar qualidade de vida à bebê, os pais dela iniciaram uma campanha nas redes sociais para conseguir arrecadar o dinheiro que possibilitará a compra do medicamento que a pequena precisa para se desenvolver.

O remédio é o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo: custa cerca de U$ 2 milhões. A fórmula, que pode ajudar a salvar a vida de Kyara, só pode ser administrado em crianças de até 2 anos de idade. Por isso, todo minuto importa, uma vez que a pequena já tem mais de 1 ano.

O diagnóstico da bebê veio quando os pais da criança perceberam que ela não estava se desenvolvendo normalmente e procuraram o médico.

No primeiro mês de vida, a neném tremia as mãozinhas e estralava os bracinhos e as costas. Os primeiros dois meses de amamentação também foram difíceis. Experientes, – o casal tem outras três meninas – os pais notaram que algo estava errado.

Além disso, Kyara nunca conseguiu sentar sem apoio, não firma os pés no colo e também nunca tentou levantar do berço, como fazem crianças da mesma idade.

Agora, os pais contam com a ajuda de amigos, familiares e desconhecidos para conseguir as doações em dinheiro para comprar o remédio para a filha mais nova. Quem quiser ajudar pode acessar o link da página Cure a Kyara, no Instagram: @cureakyara.

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