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Justiça do DF manda Ministério da Saúde garantir 'remédio mais caro do mundo' a criança com doença rara

Justiça do DF manda Ministério da Saúde garantir 'remédio mais caro do mundo' a criança com doença raraFoto:

Medicamento Zolgensma é usado no tratamento de atrofia muscular e vendido por empresa suíça, por cerca de R$ 12 milhões. Produto foi registrado pela Anvisa nesta segunda-feira (17).

Por Laura Tizzo, Luciana Albuquerque E Raphaella Sconetto, Tv Globo - 17/08/2020 - 20:53:29

Uma decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1) determina que o Ministério da Saúde forneça medicamento para tratar a pequena Marina Ciminelli, de um ano e nove meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, doença conhecida como AME.

O remédio, Zolgensma, é vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares – equivalente a R$ 12 milhões –, um dos mais caros do mundo. Nesta segunda-feira (17), a Agência Nacional de Vigilância Sanitária ( Anvisa ) autorizou o registro da substância no Brasil. No entanto, o medicamento ainda não é fornecido no Sistema Único de Saúde (SUS).


Marina Ciminelli, de um ano de nove meses, foi diagnosticada com AME, doença degenerativa rara — Foto: TV Globo/Reprodução

Marina Ciminelli, de um ano de nove meses, foi diagnosticada com AME, doença degenerativa rara — Foto: TV Globo/Reprodução

Para fazer efeito, o remédio precisa ser tomado até os dois anos de idade. Quem precisa dele corre contra o tempo e, em alguns casos, as famílias recorrem a vaquinhas (veja mais abaixo).

Decisão judicial

A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial pra sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.

Com a impossibilidade de custear o tratamento milionário, os pais de Marina recorreram à Justiça alegando a necessidade de auxílio do Ministério da Saúde para importar o medicamento. O pedido foi aceito pelo desembargador Jirair Aram Meguerian em 26 de março. Contudo, cinco meses se passaram sem o cumprimento.

Na última quarta-feira (12), o TRF-1 deu 48 horas para que o órgão garantisse o pagamento. No entendimento do tribunal, há orçamento para o repasse do valor à família. Em resposta, o Ministério da Saúde enviou, no último sábado (15), um documento em que confirma estar providenciando R$ 10 milhões por meio de depósito judicial.

O valor, no entanto, não é insuficiente. O total do repasse ficou defasado devido ao prazo que se passou desde a primeira decisão, já que a cotação do dólar subiu nos últimos meses.

Marina Ciminelli, de um ano de nove meses, acompanhada da mãe, Deilla, e o pai, Samuel — Foto: TV Globo/Reprodução

Marina Ciminelli, de um ano de nove meses, acompanhada da mãe, Deilla, e o pai, Samuel — Foto: TV Globo/Reprodução

O pai de Marina, o veterinário Samuel Ciminelli, afirma que agora a família prepara um recurso pedindo a atualização do valor. Ele ainda está fazendo novo orçamento com a empresa fornecedora.

Agora, com o registro do remédio pela Anvisa, Samuel afirma que espera mais "facilidade na importação da medicação". Contudo, ainda não está satisfeito. Marina completa dois anos em novembro, quando acaba o prazo para o tratamento.

“Alívio a gente só vai ter depois que ela tomar a medicação”, afirmou à reportagem.

Longa espera

Enquanto aguarda pelo tratamento, Marina respira com ajuda de aparelhos. Ela está no estágio mais grave da AME, de tipo 1. A mãe da criança, Deilla Macedo, conta que ela começou a apresentar sintomas com 1 mês de vida.

“Ela ficou totalmente parada. Eles falam que até parece uma boneca de pano.

Marina Ciminelli, de um ano de nove meses, acompanhada da mãe, Deilla, e o pai, Samuel — Foto: TV Globo/Reprodução

Marina Ciminelli, de um ano de nove meses, acompanhada da mãe, Deilla, e o pai, Samuel — Foto: TV Globo/Reprodução

Segundo ela, inicialmente, os "médicos achavam que fosse normal, que fosse da idade dela, que depois ela iria melhorar". O diagnóstico só foi feito por meio de exames nos Estados Unidos. O pai de Marina conta que ficou "sem chão".

"Na época, não existia nenhum tratamento. Então, eles dizem que a expectativa de vida do seu filho vai ser de dois anos. Eles tiram qualquer esperança sua."

O Zolgensma promete interromper a doença, com uma única dose. Outro medicamento indicado para os pacientes é o Spinraza, que já possui registro no país. Ele custa cerca de R$ 250 mil, mas demanda um prazo maior de tratamento. No entanto, a mãe de Marina explica que o quadro clínico dela pede pressa.

“Há três meses a gente nota as perdas, nessa região aqui de deglutição [processo de engolir]. Antes, ela conseguia deglutir a saliva. Hoje em dia, ela teve já essa perda. De três meses pra cá, ela parou de sorrir. Esse músculo da face está sem movimento”, afirma Deilla.

Vaquinha online

A família de Marina mora em Águas Claras, a cerca de três quilômetros de outra criança que também foi diagnosticada com AME: Kyara, de apenas um ano de idade.

Kyara, de um ano, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa rara — Foto: TV Globo/Reprodução

Kyara, de um ano, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa rara — Foto: TV Globo/Reprodução

Ao invés de ir à Justiça, os pais da criança organizaram uma vaquinha online, com divulgação por meio do Instagram.

“Você que anda, que tem uma vida, que respira, que come sozinho, que tem uma independência. Se você soubesse que um remédio é capaz de te proporcionar uma vida dessa, que se você não tomar você não terá, o que você faria por isso?”, questiona a mãe dela, a advogada Kayra Dantas De Carvalho Rocha.

A família já conseguiu arrecadar R$ 1,6 milhão, mas ainda está longe da meta. “Quando as pessoas olham o valor de doze milhões, elas acham que é impossível, que não vai fazer diferença. Mas qualquer valor pode mudar a vida da Kyara”, afirma a mãe

Kyara, de um ano, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), acompanhada da mãe e do pai. — Foto: TV Globo/Reprodução

Kayra conta que após o diagnóstico da bebê cada movimento da pequena passou a ter uma grandeza além. “Ela é um milagre na nossa vida, ela tem transformado a nossa vida”

"Para a gente, era a coisa mais normal ela gritar, mas tem muitas crianças que nem sai mais voz. Então, assim, ela grita, a gente fica feliz, ela aponta, a gente fica feliz. Atos de um bebê que parecem ser comuns, hoje, pra gente, é uma alegria, é uma vitória”.

Leia mais notícias sobre a região no G1 DF.

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