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Napoleão Maia vai decidir se o SUS deve fornecer remédio de R$ 12 milhões para bebê de Brasília com AME

Napoleão Maia vai decidir se o SUS deve fornecer remédio de R$ 12 milhões para bebê de Brasília com AMEFoto: Wikipédia

Processo dramático

Redação Com Informações Da Coluna De Lauro Jardim - Revista Veja/portal Metrópoles - 06/09/2020 - 10:48:18

Está na mesa do ministro do Superior Tribunal de Justiça um pedido de liminar para obrigar o SUS a fornecer gratuitamente o medicamento Zolgensma, o mais caro do mundo, para uma paciente de Brasília, de 1 ano e 9 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal. O remédio, registrado pela Anvisa em agosto, custa R$ 12 milhões a dose.

Kyara Lis, de 10 meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), há cerca de um mês.

Jota Quest doa violão autografado para ajudar em tratamento da menina KyaraFoto: Reprodução Instagram

O remédio é o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo: custa cerca de U$ 2 milhões.

A fórmula que pode ajudar a salvar a vida de Kyara só pode ser administrada em crianças de até 2 aninhos de idade.

A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.

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