A família da bebê brasiliense Kyara Lis de Carvalho Rocha decidiu devolver para a União, nesta quarta-feira (02/12), a sobra do valor depositado pelo Ministério da Saúde para a aquisição do Zolgensma, medicamento avaliado em cerca de R$ 12 milhões e que inibe o desenvolvimento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa diagnosticada na criança. O depósito ocorreu ontem (1º/12).

A devolução parcial ocorre após o Ministério Público Federal ( MPF ) ter emitido parecer, na terça-feira (1º/12), defendendo que a União não deve arcar com os custos do remédio para pacientes diagnosticados com a enfermidade.

O posicionamento também é resposta para a Advocacia-Geral da União (AGU), que ingressou com recurso no Superior Tribunal de Justiça (STJ) para que a família da bebê devolvesse integralmente aos cofres públicos o montante milionário para a aquisição do medicamento. Além do alto custo, o órgão que defende o governo federal alegou falta discussão técnica para sustentar a decisão do ministro Napoleão Nunes Maia Filho, responsável pela determinação.

Por uma cláusula de confidencialidade, a família está impedida de precisar o valor exato depositado de volta ao Ministério da Saúde, mas a coluna apurou que o montante se aproximou dos R$ 4 milhões. Isso porque a família havia arrecadado, por meio de campanhas nas redes sociais, o montante pouco mais de R$ 5 milhões para ajudar na compra do remédio considerado “ o mais caro do mundo “.

Após decisão do STJ, o governo federal transferiu, em 21 de outubro, cerca de R$ 6,6 milhões para a família de Kyara. Quase um mês depois, no último dia 19 de novembro, o remédio foi aplicado na criança, em Curitiba (PR). Por tabela, o remédio custa aproximadamente US$ 2 milhões, mas a indústria farmacêutica dona da patente conseguiu reduzir o valor na compra à vista.

Condição judicial

A diferença foi depositada na conta do governo federal e visa atender a uma das condições impostas pelo ministro Napoleão Nunes Maia Filho, o qual estipulou o prazo de até 30 dias, após a aplicação do fármaco, para que os pais prestassem contas ao Superior Tribunal de Justiça sobre os gastos com o recurso. O prazo venceria apenas no próximo dia 19 de dezembro, mas a família decidiu se antecipar na devolução.

A ideia é resguardar a quantia não usada para ajudar outras crianças que passam pela mesmo problema diagnosticado em Kyara. De acordo com a mãe da bebê, Kayra Dantas, uma equipe composta por três especialistas é responsável pelo relatório contábil o qual será apresentado para o magistrado.

“O ministro Napoleão determinou o prazo de 30 dias após a aplicação do Zolgensma para prestar as contas. O conselho fiscal, composto pelos três auditores, está trabalhando para finalizar o mais breve possível”, explicou.

A doença

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.

A fórmula do Zolgensma pode ajudar a salvar a vida das crianças, mas só pode ser administrada até os 2 anos. Sem o tratamento adequado, cerca de 90% dos pacientes com o problema morrem até essa idade.

Além do mais caro do mundo, fármaco Spinraza, do laboratório Biogen, é opção para inibir os avanços da patologia e custa R$ 1,3 milhão por ano. Em abril, o ministro da Saúde assinou a incorporação do medicamento à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) para pacientes com AME, o que significa que está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).