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Professores de música do DF lançam campanha para ajudar Kyara Lis a conseguir ‘remédio mais caro do mundo’

Professores de música do DF lançam campanha para ajudar Kyara Lis a conseguir ‘remédio mais caro do mundo’Foto: Arquivo pessoal

#MusicosJuntosPelaKyara pretende reunir artistas para comprar droga que custa R$ 12 milhões. Menina, de um ano e um mês, precisa ser medicada antes de completar 2 anos.

Por Milena Castro*, G1 Df - 29/09/2020 - 08:07:21

Um grupo de professores de música do Distrito Federal se juntou em uma campanha solidária para ajudar a importar o medicamento considerado "o mais caro do mundo" para a pequena Kyara Lis, de pouco mais de 1 ano e um mês, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Na sequência, cada um desafia, individualmente, mais quatro amigos a fazerem o mesmo, nas redes sociais, em até 48 horas. De acordo com os professores, a intenção é sensibilizar as pessoas sobre a situação de Kyara e, com isso, ajudar na arrecadação para compra do remédio que custa 2,1 milhões de dólares – equivalente a R$ 12 milhões.

Para fazer efeito, o medicamento precisa ser tomado até a bebê completar dois anos de idade. Nessa luta contra o tempo, a família já entrou com pedido na Justiça para conseguir o remédio, fez carreatas e promove a campanha #curekyara nas redes sociais, cujo um dos resultados foi a doação de um violão autografado pelo Jota Quest.

Kyara, a bebê do DF que precisa do remédio considerado o mais caro do mundo, ganhou violão autografado pelo Jota Quest para rifa online — Foto: Arquivo pessoal

Kyara, a bebê do DF que precisa do remédio considerado o mais caro do mundo, ganhou violão autografado pelo Jota Quest para rifa online — Foto: Arquivo pessoal

#MusicosJuntosPelaKyara

A professora Dani Baggio, uma das idealizadoras da iniciativa "Músicos Juntos Pela Kyar”, diz que a ação é um combustível para acelerar a campanha que já estava acontecendo. "Acredito que a música cura", diz ela.

"Esta causa pode chegar mais rápido às pessoas, sensibilizando a ajudarem, pois temos pressa", diz Dani Baggio.

Para Kayra Rocha, mãe da bebê, todo apoio que a família tem recebido é importante. "A musicalidade de cada pessoa aquece os nossos corações nesta luta tão difícil, em que a Kyara perde neurônios todos os dias. Pedimos a Deus que cuide dela e que a gente consiga esse remédio o mais rápido possível", desabafa.

"Até esta segunda-feira (28), foram arrecadados R$ 4,428 milhões", diz a família.

O cantor, ator e dançarino Saulo Vasconcelos é um dos artistas brasilienses que se já se engajaram. Ele usou a rede social para pedir apoio à menina. No vídeo, Vasconcelos canta a música do personagem Maui, da animação "Moana", da Disney. "A batalha é longa, mas vai dar tudo certo", disse.

Música feita para Kyara

Também com a intenção de ajudar na campanha por meio do som e da poesia, a família da Matta, de Apucarana, no Paraná, compôs a música "Brilha, Kyara, Brilha". A canção fala do significado do nome e da luta diária da bebê (ouça música acima).

Cristiane Matta, a compositora, conta que ela e os filhos acompanham a história da Kyara por meio das redes sociais, e que decidiram usar a música para ajudar na campanha. "Preferimos revelar na música o olhar e o sentimento dela, expressando quem ela é e o futuro da pequena", explica.

"É uma criança como outras crianças, mas que precisa da nossa ajuda para vencer essa grande batalha”, diz a voluntária.

Letra de 'Brilha, Kyara, brilha', música feita para Kyara Lis que precisa do remédio mais caro do mundo  — Foto: Reprodução

Letra de 'Brilha, Kyara, brilha', música feita para Kyara Lis que precisa do remédio mais caro do mundo — Foto: Reprodução

Diagnóstico

A advogada Kayra conta que a filha foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal quando tinha 10 meses. Mas, segundo ela, quando a criança tinha um mês de vida já apresentava tremores nas mãos.

A mãe lembra que um pediatra encaminhou a bebê para o Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília. No hospital, os médicos solicitaram exames genéticos e, em 12 de junho, foi confirmado que a criança tinha AME.

A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.

Kayra explica que a filha não consegue andar e nem engatinhar. Segundo ela, a menina não tem muita força nas mãos, mas consegue se alimentar e não precisa respirar com a ajuda de aparelhos.

"Ela é uma criança que tem lutado pela doença, ela é forte", diz a mãe.

Após o diagnóstico de Kyara Lis, a advogada começou a compartilhar a história da filha com amigos e familiares. Foi então que essas pessoas se uniram e organizaram uma campanha de arrecadação nas redes sociais, chamada #curekyara.

A história teve tanta repercussão, que o Instagram de divulgação da campanha tem mais de 58 mil seguidores. O interessado em ajudar na compra do remédio de R$ 12 milhões, podem acessar o site da vaquinha online.

*Sob supervisão de Maria Helena Martinho

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