Entenda a causa da deformação facial do menino do filme “Extraordinário”
A síndrome de Treacher-Collins é um problema genético e muito raro
C/Revista pais e filhos - 30/11/-0001 00:00:00 | Foto:
O bullying na infância infelizmente está se tornando cada vez mais comum, principalmente nas
escolas, onde as diferenças, em vez de abrir espaço para o aprendizado de cada um, levam
muitas crianças ao alvo de piadas e agressões – físicas ou verbais. O filme Extraordinário conta
a história de Auggie, um menino com uma condição genética que causa deformação facial. No
filme, o menino passou por 27 cirurgias e a trama gira em torno do momento em que ele
completa 10 anos de idade e começa a frequentar uma escola normal – até então ele era
educado em casa pela mãe, Isabel.
Mas qual a causa essa deformação? Como lidar? Dá para prevenir? Nós conversamos com o
neuropediatra Clay Brites, pai de Helô, do Gustavo e do Maurício, e ele explicou um pouco
mais sobre a Síndrome de Treacher-Collins (STC) ou Disostose Mandibulofacial, a deformação
de Auggie.
Segundo Clay, a síndrome pode ser diagnosticada através de uma biopsia ainda durante o
período pré-natal. “Esse exame pode ser feito em dois períodos da gravidez: entre a 10a e
13a ou entre a 16a e a 18a semanas de gestação, a fim de avaliar o material genético da
criança”, afirma. A presença de um gene específico, chamado TCOF1 e que pode ser passado
tanto pelo pai quanto pela mãe, pode indicar a síndrome.
O médico ainda reforça que mesmo que os pais não tenham o gene, a síndrome pode ocorrer
por uma mutação durante a concepção da criança, mas é sempre bom ficar esperto e fazer
exames específicos se você suspeita de algum caso na família. “Quando um dos pais tem a
síndrome, há 50% de risco de ter um filho com STC”, completa.
A Síndrome de Treacher-Collins causa deformações nas bochechas, maçãs do rosto, pálpebras
e região interna das narinas, o que muitas vezes causa dificuldade ou incapacidade de ver,
respirar e ouvir. Não existe cura, mas Clay afirma que a condição raramente afeta a capacidade
cognitiva da criança, sendo assim a maioria não tem problemas de aprendizado, por exemplo.
“A vida dessas crianças requer ação conjunta de otorrinolaringologistas, cirurgiões
craniofaciais, oftalmologistas, fonoaudiólogos, psicólogos, neurologistas e cirurgiões dentistas.
Além disso, tais estratégias devem ser precoces para se evitar o estigma e o preconceito social
e promover qualidade de vida.”
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