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Familiares do bebê Biel promovem carreata por remédio de R$ 12 milhões

Familiares do bebê Biel promovem carreata por remédio de R$ 12 milhõesFoto: Facebook/Reprodução

Mobilização em prol do bebê Biel, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), ocorrerá neste sábado (21/11), em Taguatinga e em Ceilândia. O objetivo é arrecadar fundos para comprar o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo

Bárbara Fragoso - 19/11/2020 - 07:04:57

Neste sábado (21/11), familiares e amigos do bebê Gabriel Alves Montalvão, de oito meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), promoverão uma carreata passando por Taguatinga e Ceilândia. A mobilização tem o intuito de arrecadar dinheiro para a compra do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões, considerado o mais caro do mundo. É o único medicamento capaz de impedir o avanço da doença.

A concentração será às 9h30, no estacionamento ao lado do ginásio do Taguaparque. Às 10h, os carros seguirão para o antigo Buritinga, em Taguatinga Norte, acessando a Avenida Hélio Prates, passando por Ceilândia e Taguacenter, até a altura da Fundação Bradesco, onde o percurso será encerrado. Até o momento,70 carros estão cadastrados para participar da carreata.

Doença rara

Considerada degenerativa e neuromuscular, a AME é uma doença rara que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por movimentos voluntários vitais, como respirar, engolir e se mover. O bebê Biel foi diagnosticado com a atrofia nos primeiros meses de vida.

Há 11 anos, o irmão dele, Lucas Montalvão, faleceu com AME. Prestes a completar dois anos, o menino tinha feito traqueostomia e gastrostomia. À época, não havia tratamentos conhecidos controlar a doença.

Para custear o tratamento do bebê Biel, os membros do grupo Mães Amigas de Águas Claras, criado nas redes sociais, organizam um bazar beneficente para arrecadar donativos até domingo (22/11), em diversos pontos de coleta em Águas Claras e na Asa Sul. Outra mobilização em prol do bebê Biel atraiu mais de 50 carros em Samambaia, em 17 de outubro.

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