O Instituto Autismos divulgou na última semana o primeiro perfil sociodemográfico de alcance nacional sobre a população neurodivergente no país. O Mapa Autismo Brasil (MAB) reuniu 23.632 respostas válidas de todos os estados brasileiros, traçando um diagnóstico das barreiras de acesso à saúde, educação e cidadania.

Os dados revelam que a trajetória de uma pessoa autista no Brasil é marcada pela exclusão e pela dependência do setor privado. Embora o autismo atinja cerca de 1,2% da população, segundo o IBGE, o Sistema Único de Saúde (SUS) confirmou apenas 20,4% dos diagnósticos dos participantes. A grande maioria (78,4%) precisou recorrer à rede particular ou a planos de saúde para obter o laudo.

Para a fundadora e presidente do Instituto Autismos, Ana Carolina Steinkopf, esse cenário evidencia problemas estruturais na rede pública de saúde. “Quando o relatório aponta que apenas 20% dos diagnósticos foram feitos pelo SUS, mostra uma demora e um gargalo muito grande”, analisou.

Sobrecarga das mães e falta de apoio

Um dos dados mais alarmantes do relatório diz respeito ao perfil de quem cuida. O estudo aponta que 92,4% dos cuidadores são do sexo feminino. Esse dado reforça a tese de que o trabalho de cuidado no Brasil é uma carga depositada quase exclusivamente sobre os ombros das mães.

A sobrecarga física e mental é agravada pela vulnerabilidade econômica. Cerca de 30,5% das cuidadoras declararam estar desempregadas ou sem renda própria. A dedicação integral ao filho autista muitas vezes impede a inserção ou permanência dessas mulheres no mercado de trabalho.

A pesquisa também questionou sobre a rede de apoio familiar e social. Cerca de 34,3% dos cuidadores afirmaram não possuir nenhum tipo de apoio de terceiros. Essa fragilidade nas redes informais contribui para o isolamento social das famílias atípicas.

A situação é mais crítica para quem depende exclusivamente de auxílios governamentais. Apenas 16,6% dos respondentes informaram ter acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), embora 76,6% utilizem algum tipo de direito legal, como o atendimento preferencial.

Acesso e desigualdades

No Brasil, a ausência de um diagnóstico formal impede o exercício de direitos básicos. Sem o documento, as famílias não conseguem adaptações escolares ou acesso a intervenções terapêuticas fundamentais. “O laudo é o começo de tudo. Se a pessoa não tem laudo, ela não consegue as adaptações na escola”, ressaltou a pesquisadora.

O estudo aponta que muitos pacientes acabam trocando a rede pública pelo setor privado . Essa dinâmica aumenta as desigualdades sociais, uma vez que o cuidado fica dependendo da capacidade financeira de cada família.

Em 56% dos casos, foram os pais ou irmãos que perceberam os sinais de desenvolvimento atípico. Em contrapartida, médicos alertaram apenas 7,3% das famílias, sugerindo falhas no rastreio precoce por profissionais de saúde.

Nas regiões Norte e Nordeste, a dependência do SUS para a confirmação diagnóstica é significativamente maior do que no Sul e Sudeste. No Norte, o sistema público foi responsável por 33,5% dos diagnósticos, enquanto no Sul esse índice cai para 16,9%, refletindo as desigualdades regionais no acesso a planos de saúde.

Diagnóstico e tratamento

Após o diagnóstico, as famílias enfrentam o desafio do tratamento. O MAB revelou que 56,5% das pessoas autistas realizam apenas até duas horas semanais de terapia. O volume está muito abaixo do preconizado internacionalmente, que sugere intervenções multidisciplinares.

A carga horária varia drasticamente entre as unidades da federação, evidenciando a ausência de uma política pública nacional padronizada. No Distrito Federal, a média de tratamento chega a 3 horas, enquanto no Rio Grande do Sul o tempo médio é inferior a uma hora semanal.

Ana Carolina Steinkopf defende que o poder público deve utilizar esses dados para planejar a contratação de profissionais de acordo com a demanda de cada território. “Se eu não sei quem são as pessoas, se eu não tenho dados, eu não tenho como planejar. Agora temos dados e é possível fazer um planejamento de acordo com as necessidades”, completou.

O investimento mensal das famílias com terapias concentra-se nas faixas entre R$ 500 e R$ 3.000. Para famílias de baixa renda, que representam 35,5% da amostra vivendo com até R$ 2.862 mensais, o acesso a intervenções como a terapia ABA (Análise do Comportamento Aplicada) ou fonoaudiologia torna-se quase impossível sem o suporte estatal.

Inclusão e desafios

No campo da educação, estar matriculado não tem sido sinônimo de inclusão. Embora 83,7% dos participantes frequentem instituições de ensino, quase 40% declararam não receber nenhum tipo de apoio especializado, como mediadores ou adaptações pedagógicas. A maioria desses estudantes (52,2%) está na rede pública.

O mapa também jogou luz sobre a população autista adulta, frequentemente invisibilizada pelas políticas públicas focadas apenas na infância. Entre os respondentes adultos (27,9% da amostra), o desemprego atinge 30%, revelando as barreiras de inserção no mercado de trabalho.

Muitos autistas adultos ocupam vínculos informais ou trabalham como autônomos e PJ, o que pode refletir a dificuldade de adaptação dos ambientes corporativos tradicionais às necessidades neurodivergentes. Apenas 21,2% atuam como servidores públicos.

O cuidado se torna mais complexo com a presença de comorbidades. O TDAH afeta 51,5% dos participantes, seguido pelo transtorno de ansiedade (41,1%) e distúrbios do sono (27,9%). Essas condições exigem um acompanhamento médico contínuo e integrado.

Quanto à comunicação, 55,5% dos autistas pesquisados utilizam frases completas, enquanto uma parcela significativa apresenta ecolalia ou não faz uso da fala. O uso de Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA) ainda é restrito a uma pequena parcela, evidenciando falta de acesso a tecnologias assistivas.

Dados para pressionar políticas públicas

O Mapa Autismo Brasil é um estudo exploratório baseado em autodeclarações voluntárias coletadas ao longo de 115 dias em 2025. Ana Carolina Steinkopf esclarece que a iniciativa preenche lacunas de informações detalhadas que o Censo do IBGE não alcança.

“O estudo do IBGE é um censo e o nosso é um estudo exploratório, onde o foco é coletar dados específicos de vivências”, explicou Steinkopf. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade de Brasília (UnB) e seguiu protocolos de proteção de dados.

O objetivo agora é transformar esse relatório em uma ferramenta de mobilização e pressão popular. O instituto planeja apresentar as recomendações a deputados e gestores públicos para que as políticas deixem de ser baseadas em relatos isolados e sejam pautadas em estatísticas reais.

“A nossa ideia é que o relatório tenha uma linguagem acessível para que a população e líderes se sintam capacitados. A partir daí, trabalhamos com a pressão pública para que esse retrato de 90% das mães cuidadoras deixe de ser uma realidade”, afirmou a presidente do instituto.

O lançamento dos dados coincide com a campanha Abril Azul, mês de conscientização sobre o autismo. O Instituto Autismos espera que os números sirvam como um chamado à ação para o Estado brasileiro com a população neurodivergente.

A pesquisa será reaplicada a cada dois anos para monitorar as tendências e avaliar se os gargalos no diagnóstico e nas terapias estão sendo enfrentados pelos governantes.

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Editado por: Clivia Mesquita