O Ministro do Supremo Tribunal de Justiça (STJ), Napoleão Nunes Maia Filho, determinou ontem (11) que o Ministério da Saúde informe se fornecerá o medicamento Zolgensma à pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, moradora de Águas Claras (DF), diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O medicamento custa cerca de R$ 12 milhões e utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa.

“Decida de maneira conclusiva, impreterivelmente, no prazo de 15 dias, sobre o pedido administrativo de fornecimento do medicamento Zolgensma®️ à impetrante”, determina o ministro no Mandado de Segurança n° 26645 – DF.

A advogada Daniela Tamanini, que representa Kyara, destaca que a decisão é um marco para o tratamento da AME e ressalta a sensibilidade e contundência da decisão. “A resolução impacta positivamente no caso da Kyara. Esperamos que ela e outras crianças brasileiras tenham acesso à medicação sem burocracia e consigam levar a vida de forma saudável”, ressalta.

De acordo com Kayra Rocha, mãe da criança, a campanha @cureakyara arrecadou até o dia 08/09, o montante de R$ 3.549.508,75. Ela afirma que espera conseguir um acordo com o Ministério da Saúde para a aquisição do Zolgensma. “Torço para que o governo sinalize a compra do remédio o mais rápido possível e complemente o valor que falta. Temos fé de que a Kyara tomará a medicação logo”, explica.

A família explica que a campanha só terá fim quando adquirir a medicação. “A Kyara já deveria ter tomado o Zolgensma. Não podemos esperar, pois ela perde neurônios motores a cada dia. Essas células não se regeneram. A minha filha não pode ser refém da burocracia e do tempo,” explica Ovídio Rocha, pai da bebê.

A droga é capaz de expandir a sobrevivência dos pacientes, reduzir a necessidade de ventilação permanente e alcançar marcos de desenvolvimento motores, até então paralisados pela doença. No último mês, a campanha da família pelo remédio cresceu nas redes sociais. No Instagram, o perfil @cureakyara tem mais de 46 mil seguidores.

Sobre a AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença grave, rara, degenerativa e neuromuscular, que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores – responsáveis por movimentos voluntários vitais, como respirar, engolir e andar. A Kyara Lis foi diagnosticada com a atrofia quando tinha 10 meses de vida.

Wilson H. S. Gomes

Bacharel em Direito, marido, pai, servidor público do Judiciário, curioso da Filosofia e Sociologia.

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