Quando a escritora americana Nora Ephron morreu, em 2012, aos 71 anos, muitos amigos e conhecidos ficaram em choque e até irritados. Ela havia recebido o diagnóstico de síndrome mielodisplásica seis anos antes e, desde então, a doença havia evoluído para uma leucemia. Ephron manteve o diagnóstico em segredo e continuou trabalhando normalmente. Pessoas próximas a ela dizem que a escritora temia ser tratada de forma diferente caso seu entorno soubesse da doença.

É uma abordagem diametralmente oposta à escolhida pelo advogado Tiago Pitthan, morto neste domingo (5), aos 46 anos. Tiago ficou famoso por ter organizado um "velório em vida" em Campo Grande (MS). Inicialmente, o advogado havia organizado uma festa para cerca de cem convidados, mas o evento ganhou tração nas redes sociais e se tornou uma festa de rua com ao menos 400 pessoas.

O velório não teve nada de fúnebre. Contou com roda de samba, shows de rock, DJ, cerveja e dança. Tiago recebeu o público de braços abertos, trajando uma bermuda clara e uma camisa listrada com a frase "é melhor ser alegre que ser triste". A festa teve até uma coreografia ao som de "Um Morto Muito Louco", funk que fez sucesso dos anos 2000.

Para a psicóloga especializada em cuidados paliativos Silvana Aquino, a decisão de Tiago de fazer essa festa ainda em vida foi muito feliz. Ela diz que o evento abriu uma porta para que a morte possa ser um tema tratado abertamente, com humor. "A morte não é o oposto da vida. É a continuidade dela", afirma.

Aquino diz que a sociedade tem tanto medo da morte que até evita falar no assunto. "Temos dificuldade em admitir que somos mortais", afirma. Isso acaba atravessando relações familiares, de amizade e a formação de profissionais da saúde -aulas sobre cuidados paliativos só se tornaram obrigatórias em cursos de medicina em 2022.

Segundo Ana Claudia Quintana Arantes, geriatra e autora do livro "A Morte É um Dia que Vale a Pena Viver", o medo de falar sobre a morte pode causar mais sofrimento. "É aquela história de ter um elefante branco na sala e todo mundo tropeça no elefante e não fala sobre ele, só para chegar um dia e o elefante pisar na sua cabeça."
Falar abertamente sobre a morte, como fez Tiago, é o primeiro passo para se ter uma morte digna. Aquino afirma que essa ideia vai ser diferente para cada pessoa e tem muito a ver com a experiência pessoal de entrar em contato com a própria finitude. É a morte em consonância com as expectativas e os valores. "Se a vida não foi digna, é pouco provável que a morte seja", diz Aquino. Arantes diz, ainda, que receber os cuidados adequados faz parte dessa dignidade.

Os cuidados não se restringem ao paciente e se estendem à família e os amigos que o acompanham. Para essas pessoas, gestos como o de Tiago podem ajudar no processo de luto. Aquino não nega que a morte seja um momento de dor e angústia, mas acredita que ela possa ser vivida de uma forma mais serena.

Para ela, a festa de despedida de Tiago deu aos amigos a chance de se despedir e de criar memórias valiosas. "As pessoas que tiveram a chance de conviver com ele vão estar mais equipadas, com mais repertório para lidar com a falta dele", diz. "Ele deixou uma reserva boa de afeto."
É uma lógica parecida com a do caso de Ana Michelle Soares, jornalista e ativista pelos cuidados paliativos que morreu em 2023. AnaMi, como é conhecida, descobriu um câncer de mama aos 28 anos. Três anos e meio depois, descobriu que a doença era incurável.

Junto de Renata Lujan, também paciente oncológica, elas criaram o perfil @PaliAtivas no Instagram, em que falavam sobre a jornada dos cuidados paliativos até o fim da vida. A experiência de Renata, que morreu em 2018, foi relatada por AnaMi no livro "Enquanto Eu Respirar". Uma das ações mais famosas de AnaMi foi a realização de uma lista de desejos, que incluía conhecer o apresentador Pedro Bial e comer dobradinha do restaurante Mocotó.

As especialistas afirmam que não é trivial ter uma postura com a morte como as de AnaMi e Tiago. "Você só pode fazer isso pelas pessoas que vão sobreviver à sua morte se você estiver bem cuidado, se você não estiver com uma dor insuportável, se você não sentir uma revolta absurda, se você estiver pacificado com a sua história de vida. Aí você pode proteger as pessoas que ficam", afirma Arantes.

Parece ter sido o caso de Tiago. No dia de sua morte, ele publicou um vídeo nos stories de seu perfil no Instagram em que estava numa cama de hospital e dizia que sua família havia sido chamada: "Só para falar para vocês não se preocuparem. Estou bem, estou em paz, estou feliz. Valeu a pena. Tudo valeu a pena. Tive uma vida boa. E é isso. Eu venci. Eu venci, porque eu venci todos os dias. A vida valeu".

Para Aquino, para que haja uma relação de serenidade com a morte, é preciso que haja uma base sólida de cuidados. Os cuidados paliativos englobam toda a assistência à saúde voltada para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Isso inclui apoio físico, emocional, social e até espiritual.

Em maio de 2024 foi instituída a Política Nacional de Cuidados Paliativos no Brasil no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde). Isso significa que os cuidados paliativos foram integrados à rede de atenção à saúde, com equipes multidisciplinares focadas na atenção primária.

No papel, a ideia é boa, mas na realidade a história é outra. "Existe um hiato entre a realidade da população e a política pública", diz Aquino. Ela chama atenção para o fato de grande parte dos diagnósticos chegarem tardiamente, sem chances de acessar tratamentos que podem mudar o curso das doenças.

Apesar de contar com orçamento de R$ 887 milhões anuais, com repasses federais aos estados e municípios, no ano passado, o Brasil contava com apenas 1% das equipes habilitadas para atendimento de cuidados paliativos no SUS.