Muitas pessoas sofrem com dores crônicas e não fazem ideia de que são portadoras da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), uma condição hereditária do tecido conjuntivo que pode afetar múltiplos sistemas do corpo humano. Como os sintomas frequentemente aparecem de forma fragmentada, acabam sendo atribuídos a causas distintas e desconexas, dificultando o diagnóstico correto.

Para abordar as dificuldades no diagnóstico e no enfrentamento da síndrome, o Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD) promoverá o bate-papo "Entre nós: cuidar, compreender, conectar", gratuito e aberto ao público, pacientes e familiares, no dia 15 de maio, às 19h, no auditório do Edifício Vitrium.

"O evento tem como propósito principal acolher, orientar e conectar. Mais do que uma atividade informativa, trata-se de um encontro pensado para criar um espaço seguro, afetivo e construtivo, onde pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e seus familiares possam compartilhar vivências e construir caminhos conjuntos de cuidado e fortalecimento", explica Angelle Jacomo, médica fisiatra da Clínica CEHD.

Além de conscientizar sobre os diferentes aspectos da síndrome e discutir os avanços terapêuticos, o evento contará com atividades interativas que visam reforçar o vínculo entre pacientes e profissionais, além de entre familiares e a equipe de saúde. Será também um momento importante para esclarecer dúvidas, desmistificar preconceitos e divulgar informações baseadas em evidências, com linguagem acessível e acolhedora.

A data do evento coincide, de forma proposital, com o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), celebrado anualmente no dia 15 de maio. O objetivo é ajudar a romper o silêncio e dar voz às milhares de pessoas que convivem com a SED sem diagnóstico, sem escuta e, muitas vezes, sem acolhimento.

A ideia é mostrar que a SED não é "exagero", "preguiça" ou "drama". Trata-se de uma condição real, genética, sistêmica e potencialmente incapacitante. Ao compartilhar histórias reais de pacientes, campanhas nesse período ajudam a humanizar o diagnóstico, criando empatia e combatendo o preconceito enfrentado por muitos no ambiente escolar, familiar, profissional e até dentro do sistema de saúde.

Doença subdiagnosticada

A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), especialmente nos subtipos mais comuns, como o hipermóvel, ainda é amplamente subdiagnosticada devido a diversos fatores — desde lacunas na formação médica até a complexidade clínica da própria doença.

Pacientes com SED geralmente percorrem um longo caminho até obter um diagnóstico, visitando diferentes especialistas, como ortopedistas, reumatologistas, neurologistas, gastroenterologistas e psiquiatras, sem que seja estabelecida uma visão unificada do quadro clínico.

"Muitos sintomas, como dores crônicas difusas, fadiga intensa, luxações recorrentes, distúrbios autonômicos, distúrbios gastrointestinais e alterações de humor, acabam sendo tratados de forma isolada, como se fossem condições independentes, quando, na verdade, fazem parte de um mesmo espectro sindrômico", esclarece Welber Sousa, neurologista da clínica CEHD.

Outro fator que contribui significativamente para o subdiagnóstico é o desconhecimento ou despreparo da maior parte dos profissionais de saúde, que raramente aprendem sobre a SED durante a formação acadêmica. O resultado é que muitos pacientes passam décadas sendo mal compreendidos, recebendo diagnósticos errôneos, como fibromialgia, transtornos psiquiátricos ou até sendo rotulados como hipocondríacos.

Tratamento multidisciplinar

A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), especialmente em seu subtipo hipermóvel, é uma condição multissistêmica, complexa e crônica que exige uma abordagem terapêutica abrangente. Por isso, o acompanhamento multiprofissional é essencial para garantir uma melhor qualidade de vida ao paciente.

O principal desafio da SED está justamente na variabilidade de sintomas. "Um mesmo paciente pode apresentar dores musculoesqueléticas, fadiga crônica, instabilidade articular, disfunções autonômicas, distúrbios gastrointestinais, alterações cardiovasculares, problemas de cicatrização, distúrbios sensoriais e impactos emocionais significativos. Ou seja, nenhum profissional sozinho é capaz de oferecer o suporte integral que essa pessoa precisa", ressalta Angelle Jacomo.

SERVIÇO

O QUE: Bate-papo "Entre nós: cuidar, compreender, conectar"

QUANDO: dia 15 de maio (Dia Internacional da SED), quinta-feira, às 19h

ONDE: auditório do Edifício Vitrium - SGAS II St. de Grandes Áreas Sul 614 - Asa Sul, Brasília - DF

INSCRIÇÃO: o evento é gratuito e aberto ao público, pacientes e familiares, e as inscrições devem ser feitas pelo telefone (61) 99101-0794 (Vagas limitadas)

PORQUE: evento promovido pelo Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD) visa abordar as dificuldades no diagnóstico e enfrentamento da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).